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Asociación Síndrome Phelan McDermid (España)

Es una organización sin ánimo de lucro compuesta por los padres, familiares y afectados por el síndrome. Su mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo.

El Síndrome de Phelan-McDermid es una condición genética considerada enfermedad rara que en España afecta a 80 niños. Está causada en la mayoría de casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22.

La característica común de todos los afectados es la ausencia o mutación del gen SHANK3 (las frases que componen un capítulo). La ausencia de este gen supone que los afectados sufren un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.

En esta ocasión la organización de la Gala ABRAZOS se puso en contacto con nosotras por si nos interesaba colaborar, la respuesta fue inmediata: ¿cómo?. Haciendo copainting, por supuesto. Pero esta vez iba a ser especial: pedimos a todos los niños que nos hicieran un dibujo cada uno y, colocándolos sobre dos lienzos a modo de collage, Art3 Copainting iba a intentar amalgamar ese mundo de color, inocencia, naturalidad, espontaneidad… Estos tres cuadros son subastados a través del facebook desde hoy hasta el día 18 de diciembre.